Les Ŧ bébés sur mesure ŧ, génétiquement modifiés pour présenter des caractéristiques souhaitables sur le plan de la santé, de lapparence physique et des capacités intellectuelles, sont désormais ā portée de main grâce aux technologies existantes, une perspective qui soulčve des questions sociétales et éthiques dune grande portée, similaires ā celles associées aux progrčs de lIA. Une différence réside toutefois dans le fait que les institutions nécessaires pour ouvrir la voie ā une utilisation éthique de lédition génétique en considérant cette technologie comme une mesure de santé publique qui devrait ętre accessible ā tous pourraient ętre plus faciles ā mettre en place que dans le cas de lIA.
La grande percée en matière d’édition génétique n’est plus si récente. La donne a fondamentalement changé dès les années 2000, et plus particulièrement au début des années 2010, avec le développement de la technologie CRISPR-Cas9, qui permet une ingénierie génétique de haute précision. Cette technique utilise un ARN guide pour localiser une séquence spécifique dans le génome d’un organisme vivant, où l’enzyme Cas9 effectue une coupure afin de désactiver ou de modifier un gène.
Les applications sont vastes. Cette technique peut servir à désactiver un gène responsable d’une maladie, à modifier des semences et des produits agricoles, ou encore à concevoir des médicaments et des vaccins sur mesure. Elle offre la possibilité de lutter contre des maladies génétiques héréditaires telles que la drépanocytose, ainsi que contre des mutations somatiques responsables de maladies apparaissant plus tard dans la vie, comme celles impliquées dans le cancer. Elle ouvre également la voie à l’ajout ou à la suppression de gènes au stade embryonnaire, in vivo ou in vitro, ce qui soulève la question des « bébés sur mesure ». Le génie génétique humain pourrait être purement somatique (affectant les individus au cours de leur vie) ou prendre la forme d’une modification de la lignée germinale, altérant le génome de manière à ce que ces modifications soient transmises à la descendance.
L’IA elle-même est technologiquement complémentaire de l’édition génétique, car elle peut passer au crible d’énormes quantités de données pour trouver des combinaisons de gènes capables de modifier non seulement le risque de maladie, mais aussi l’apparence physique, la force physique et divers aspects des capacités cognitives. Ce potentiel soulève cependant des questions éthiques évidentes. Comme dans Le Meilleur des mondes d’Aldous Huxley, les bébés sur mesure pourraient nous rapprocher d’une société génétiquement stratifiée, où seuls les riches auraient les moyens d’améliorer leurs performances cognitives et physiques, ainsi que leur espérance de vie et celles de leur progéniture. Dans ce scénario, ceux qui disposent aujourd’hui de moyens financiers pourraient devenir encore plus riches et génétiquement supérieurs à chaque génération.
Ce scénario n’est pas purement hypothétique. Des services de sélection d’embryons basés sur le dépistage polygénique sont déjà commercialisés à l’intention des patients recourant à la FIV, et les progrès de l’IA les ont rendus encore plus attrayants pour ceux qui ont les moyens de se les offrir. Si les tendances actuelles se poursuivent, nous pourrions nous retrouver face à une élite de milliardaires et de billionnaires déterminés à consolider leurs privilèges économiques par des privilèges biologiques ; pire encore, cela pourrait se produire alors même que de nombreuses autres personnes sont confrontées à la perspective d’une perte d’emploi due à l’IA.
Pour éviter un tel avenir, le premier réflexe de la plupart des gens est d’interdire purement et simplement l’édition de la lignée germinale et les « bébés sur mesure ». Ce n’est pourtant peut-être pas la bonne réponse. Après tout, nous « concevons » déjà nos corps et nos enfants au moyen de vaccins et d’interventions chirurgicales. Dans les pays industrialisés (et de plus en plus dans les économies émergentes), les futurs parents effectuent des dépistages pour diverses maladies, comme le syndrome de Down, et peuvent choisir d’interrompre la grossesse. La frontière entre ces interventions et l’édition génomique n’est pas rigide. L’édition de gènes visant à développer une immunité naturelle contre la variole serait-elle si différente de l’injection d’un vaccin aux enfants ?
La question ne porte pas tant sur le fait de « s’immiscer dans la nature » que sur deux autres considérations. Premièrement, les implications de l’édition de la lignée germinale sont mal comprises. Les organismes vivants sont constamment attaqués par des agents pathogènes, et certaines modifications génétiques, en particulier celles transmises des parents à la progéniture, peuvent créer des vulnérabilités imprévues.
Par exemple, le scientifique chinois He Jiankui a créé les premiers « bébés sur mesure » en modifiant le gène CCR5 afin de conférer une résistance au VIH. Or, cette même modification semble accroître la sensibilité à d’autres infections, telles que le virus du Nil occidental et la grippe. Nous savons comment agissent les vaccins contre la variole, à la fois en raison de leur simplicité et parce que nous disposons de plus de deux siècles d’expérience. On ne peut néanmoins pas en dire autant du processus bien plus complexe et intrusif que constitue l’édition du génome.
Deuxièmement, les vaccins constituent une intervention de santé publique, tandis que l’édition génomique, du moins dans un avenir prévisible, ne sera accessible qu’à une élite, qui transmettra ses avantages d’une manière que nous n’avons pas encore imaginée.
Ces deux enjeux mettent en évidence un ensemble clair de lignes directrices sur la manière dont nous devrions aborder l’édition de la lignée germinale. Premièrement, nous devons nous assurer que les conséquences imprévues soient limitées en nombre et en ampleur. Cela nécessite non seulement des recherches menées par des scientifiques et des laboratoires individuels, mais aussi des infrastructures publiques permettant de mettre en place un processus rigoureux de tests et d’autorisation, encore plus strict que celui imposé par la Food and Drug Administration (FDA) américaine pour les médicaments et les vaccins.
Deuxièmement, nous devons légiférer et faire respecter la norme selon laquelle l’édition de la lignée germinale doit être traitée exclusivement comme une mesure de santé publique. Aucun service d’édition de la lignée germinale ne devrait être commercialisé sur le marché privé, et toute intervention d’ingénierie génomique ayant fait l’objet de tests approfondis et étant pleinement comprise, et qui s’avère bénéfique, devrait être mise à la disposition de tous.
La mise en œuvre de telles lignes directrices n’est pas une utopie. Nous disposons déjà d’institutions très respectées dotées de l’expertise nécessaire, et les normes au sein de la communauté scientifique s’alignent sur celles de ces organismes. Les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine des États-Unis ainsi que la FDA ont toutes deux déjà publié des rapports et des lignes directrices largement diffusés concernant la recherche et la pratique dans ce domaine. De plus, le Sommet international de 2015 sur l’édition génétique humaine — organisé par les académies américaines, britanniques et chinoises — a adopté une position intransigeante contre l’ingénierie de la lignée germinale, en particulier la modification des gamètes et des embryons qui générerait des avantages héréditaires pour une poignée de privilégiés. Les sommets suivants, organisés à Hong Kong (2018) — où l’affaire He a éclaté — et à Londres (2023), ont ensuite réaffirmé et affiné cette position.
Le fait que de telles instances existent et aient adopté une position proactive contribue à expliquer pourquoi je considère que le défi posé par les « bébés sur mesure » est quelque peu plus gérable que ceux liés à l’IA. La tragédie de l’IA réside dans le fait que nous sommes à l’aube de développements tout aussi transformateurs, mais sans organismes équivalents. Les instituts de sécurité de l’IA récemment créés et les organismes de l’Union européenne n’ont pas l’autorité nécessaire pour influencer le secteur, et de nombreux scientifiques et laboratoires restent inconscients des répercussions sociétales qu’ils pourraient déclencher.
Nous devons de toute urgence parvenir à un consensus éthique sur l’IA, notamment parce que cela pourrait nous aider à faire face aux divers défis interdépendants que pose le génie génétique. À défaut, nous aurons troqué l’héritage des générations futures contre un plat de lentilles.
Par Daron Acemoglu
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